Spinale durale arterioveneuze fistel (SDAVF): zorgpad voor patiënten

1. Algemene informatie

Wat is een spinale durale arterioveneuze fistel (SDAVF)?

Een SDAVF is een verbinding die er niet hoort te zitten. Het is een verbinding tussen een slagader en een ader. Deze verbinding (fistel) zit in het harde hersenvlies rond de wervelkolom.
Door deze verbinding stroomt bloed met hoge druk direct van de slagader naar de ader.
Dat kan verschillende klachten geven.

SDAVF is zeldzaam.
Van elke 1 miljoen mensen krijgen er 5 tot 10 deze aandoening.
Het komt vooral voor bij mannen tussen de 40 en 70 jaar.
Meestal zit de fistel bij de borstwervels of in de onderrug.

Welke klachten horen bij een SDAVF?

U kunt deze klachten krijgen:

• Minder kracht en gevoel in de benen
• Tintelingen in de benen
• Moeite met het ophouden van urine (plas) of ontlasting (poep)
• Bij mannen: problemen met erecties

De klachten ontstaan meestal geleidelijk en worden langzaam steeds erger.

2. Diagnose

Hoe onderzoeken we of u een SDAVF heeft?

U krijgt een afspraak bij de neuroloog.
Een neuroloog is een arts die veel weet van ziekten van de hersenen, zenuwen, het ruggenmerg en de spieren.
De neuroloog praat met u over uw klachten en onderzoekt u.

Denkt de arts dat u misschien een SDAVF heeft?
Dan krijgt u extra onderzoeken:

• MRI-scan: hiermee maken we een beelden van de fistel met behulp een magneetveld en radiogolven.
• Angiografie: we brengen contrastvloeistof in via een slangetje in de lies.
  Daarna maken we heel precieze röntgenfoto’s van de bloedvaten.

Allebei de onderzoeken gebeuren op de afdeling Radiologie van het ziekenhuis.

3. Behandeling

Voorbereiding op de behandeling

Welke behandeling u krijgt, hangt af van meerdere dingen.
Het gaat dan bijvoorbeeld om:

• Waar de fistel zit
• Hoe makkelijk we erbij kunnen
• Hoe uw gezondheid is
• De risico’s van de ingreep.

Een team van artsen (neurochirurg, neuroradioloog en neuroloog) bespreekt in een overleg (MDO) welke behandeling het beste bij u past.

Na dit overleg krijgt u gesprekken met 1 of meer artsen:

• de anesthesioloog (die zorgt voor verdoving en narcose),
• de neurochirurg,
• of de neuro-interventieradioloog.

Soorten behandelingen

Er zijn 2 behandelingen mogelijk:

• Operatie:
  U krijgt narcose. Daardoor gaat u een tijdje slapen. De arts maakt een kleine opening in uw rug, bij de fistel.
  Met röntgenbeelden bepaalt de arts precies waar de fistel zit.
  Daarna sluit de arts de fistel af met een klemmetje (clipping) of snijdt de verbinding door.
• Embolisatie:
  Dit is een behandeling via de bloedvaten.
  De arts schuift een slangetje via de liesslagader naar de fistel.
  Daarna sluit hij de fistel af met een speciale lijm.

Beide behandelingen proberen te voorkomen dat uw klachten erger worden.
Soms worden de klachten beter na de behandeling, maar dat gebeurt niet altijd.

Risico’s van de behandeling

De arts bespreekt van tevoren de risico’s met u.
We vergelijken deze risico’s met de risico’s als u géén behandeling krijgt.
Gelukkig zijn de risico’s van behandelen klein, maar ze kunnen verschillen per behandeling.

Mogelijke risico’s zijn:

• een infectie
• problemen bij het genezen van de wond
• een wond die lekt
• een bloeding of nabloeding
• uw klachten worden niet minder door de behandeling
• uw klachten worden erger door de behandeling
• een allergische reactie
• soms is een nieuwe behandeling nodig

Tijdens uw opname in het ziekenhuis houden de artsen en verpleegkundigen u goed in de gaten.
We vertellen u en uw naasten regelmatig hoe het met u gaat.

4. Na de behandeling

Herstel en weer naar huis

Na de behandeling belt de arts uw contactpersoon.
U mag meestal na 1 of 2 dagen naar huis.
Als u nog klachten heeft en niet naar huis kunt, kijkt de revalidatiearts met u naar een goede plek om te herstellen.
Dat kan thuis zijn of in een revalidatiecentrum bij u in de buurt.
Soms krijgt u hulp van een fysiotherapeut aan huis.

Adviezen voor thuis

• U mag 24 uur na de operatie weer douchen.
• U krijgt een recept mee voor medicijnen.
  De medicijnen kunt u met het recept halen in de apotheek van HMC Westeinde of in uw eigen apotheek.
• Heeft u hechtingen die niet vanzelf oplossen? Vraag dan uw huisarts om ze na 10 dagen weg te halen.
  Kan dat niet? Dan halen we de hechtingen eruit op de polikliniek Neurochirurgie. De verpleegkundige geeft u hierover uitleg.
• Als de behandeling via de lies ging:
  • Til 3 dagen geen zware dingen en pers 3 dagen niet.
  • U mag 3 dagen niet fietsen of autorijden.
  • Zorg dat er geen druk komt op de lies.

Wanneer bellen?

Bel direct met de verpleegafdeling Neurochirurgie (via telefoonnummer 088 979 79 00) als u 1 of meer van de klachten hieronder krijgt:

• U krijgt last van uitvalsverschijnselen. Bijvoorbeeld moeite met praten of minder kracht in armen of benen.
• Uw wond of de plek in de lies wordt rood, dik of gaat pijn doen. Of er komt vocht, bloed of pus uit.
• U heeft geen gevoel in uw been of uw been doet pijn.
• U krijgt koorts.

Nazorg en controle

Na 6 tot 8 weken heeft u een controleafspraak.
We bespreken met u hoe het herstel gaat en of u nog klachten heeft.

Na 6 maanden krijgt u soms een MRI-scan of een angiografie.
Hiermee kijken we of de fistel goed dicht is gebleven.
Niet iedereen krijgt dit onderzoek.
Het hangt af van welke behandeling u heeft gehad.

5. Veelgestelde vragen

Wat mag ik allemaal doen?
De arts bespreekt wat u vóór de behandeling wel en niet mag.
Doe geen dingen die de klachten erger maken.
Na de behandeling mag u alles weer doen. Houdt u wel aan de adviezen die we u hebben gegeven.

Is SDAVF erfelijk?
Nee, SDAVF is niet erfelijk.

Mag ik autorijden?
Als u blijvende klachten heeft, moet u bij het CBR een gezondheidsverklaring invullen.
Het CBR beslist of u nog veilig kunt rijden.

Kan ik helemaal genezen?
Het doel van de behandeling is dat de klachten niet erger worden.
Soms heeft u minder last van klachten na de behandeling. Maar de klachten gaan niet altijd helemaal weg.

Kan de fistel terugkomen?
De kans is klein, maar het kan.
Daarom blijft u onder controle.

Hoe lang duurt het herstel?
Dat verschilt per persoon.
Soms duurt het een paar weken, soms een paar maanden.

Kan ik weer alles doen?
Normaal gesproken wel.
Maar soms heeft u fysiotherapie of revalidatie nodig.

Met wie kan ik bellen bij vragen?
Bel tijdens kantooruren met de polikliniek Neurochirurgie: 088 979 43 65.
Buiten kantooruren kunt u bellen met de verpleegafdeling Neurochirurgie via telefoonnummer 088 979 79 00.

6. Vragen of klachten?

Voor elke patiënt met een SDAVF is het anders. Het kan zwaar zijn voor u en uw familie. Ons team helpt u graag bij elke stap naar uw herstel.

Heeft u vragen, twijfels, of klachten? Bel ons dan gerust. Onze telefoonnummers zijn:

• Verpleegafdeling Neurochirurgie of Neurologie: 088 979 79 00
• Polikliniek Neurochirurgie: 088 979 43 65
• Polikliniek Neurologie: 088 979 43 60