PROMs neurochirurgie/neuro-oncologie – Hersentumoren

Over PROMs neurochirurgie/neuro-oncologie – Hersentumoren

Voor uw behandeling zijn niet alleen medische onderzoeken belangrijk, zoals labuitslagen en radiologiebeelden. We willen ook graag weten hoe u aankijkt tegen uw ziekte en behandeling. Dit meten we met digitale vragenlijsten. De vragen in deze PROMs gaan over welk effect de behandelingen hebben op de kwaliteit van uw leven. Door de vragenlijsten regelmatig in te vullen en te bespreken, zien we op tijd of we iets moeten aanpassen.

Wat zijn PROMs?

PROMs is de afkorting voor het Engelse ‘Patient Reported Outcome Measures’. PROMs zijn een manier om de gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten te meten. Dit doen we met digitale vragenlijsten. U kunt deze vragenlijsten invullen op uw smartphone, tablet of computer. Dit helpt u en uw behandelaar bij de voorbereiding van de volgende afspraak. Daar zal uw behandelaar de antwoorden met uw bespreken.

Hoe werken PROMs?

• Uw zorgverlener vertelt u eerst over de PROMs. Daarna krijgt u via e-mail een link toegestuurd. Als u hierop klikt, komt u in het beveiligde vragensysteem.
• U ziet de vragenlijsten en uitleg over hoe u de vragen moet beantwoorden. Het is belangrijk om de vragenlijsten in 1 keer achter elkaar in te vullen.
• Hebben we ook een vragenlijst toegevoegd voor uw naaste (bijvoorbeeld uw partner of zoon/dochter)? Dan is het fijn als ook deze naaste erbij is als u de vragenlijsten gaat beantwoorden.
• Heeft u alle vragen beantwoord? Klik dan op verzenden. Vanaf dat moment staan de antwoorden in uw patiëntendossier.

Wat gebeurt met uw antwoorden?

Nu uw antwoorden in uw patiëntendossier staan, zijn u en uw behandelaar goed voorbereid op de eerstvolgende afspraak. Daarin bespreken u en uw behandelaar aan de hand van uw antwoorden hoe u tegen uw belemmeringen en mogelijkheden aankijkt. Het gesprek gaat dus niet alleen over medische zaken, maar ook over hoe het met ú gaat.

Samen met uw behandelaar besluit u welke stappen verder ondernomen worden. Blijkt bijvoorbeeld dat u extra ondersteuning kunt gebruiken? Dan zal uw zorgverlener met u bespreken wat de mogelijkheden zijn.

De vragenlijsten bij neurochirurgie/neuro-oncologie – Hersentumoren

De vragenlijsten die u krijgt, gaan over lichamelijke, psychische, cognitieve en sociale klachten die u misschien ervaart. Uw antwoorden op de vragen helpen u en ons bij het nemen van de juiste beslissingen over het vervolg van uw behandeling.

Uw klachten kunnen in de loop van de tijd veranderen. Dit geldt ook voor de behoefte aan extra ondersteuning die u of uw naasten misschien hebben. Het is daarom belangrijk dat u de vragenlijsten niet 1 keer, maar regelmatig invult. We zullen de vragenlijsten steeds met u bespreken nadat u ze heeft ingevuld.

Wanneer krijgt u een uitnodiging voor het invullen van vragenlijsten?

U krijgt de eerste uitnodiging voor het invullen van de vragenlijsten na de eerste afspraak (de intake) bij de neurochirurg of neuro-oncoloog. Dit is de zogenaamde nul-meting. Daarna krijgt u voor een eventuele vervolgbehandeling (bestraling en/of chemotherapie) een uitnodiging om de vragenlijsten opnieuw in te vullen. Ook krijgt u regelmatig voor controle-afspraken een uitnodiging voor het invullen van de vragenlijsten.

Welke vragenlijsten vragen wij u in te vullen?

Per keer vragen wij u de volgende vragenlijsten in te vullen:

• EORTC QLQ-C30 en BN20: vragenlijsten over gezondheidsuitkomsten en welzijn. Afhankelijk van uw antwoorden volgt daarop de HADS: een vragenlijst over uw stemming.
• EORTC iADL-BN32: een vragenlijst over eventuele beperkingen in uw dagelijkse leven die u ervaart.
• Vragenlijst over cognitieve klachten (denkvermogen).
• Vragenlijst over epilepsie.
• Vragenlijst over de operatie (als u die krijgt).

Deze vragenlijsten samen geven u en ons een goed beeld van uw kwaliteit van leven. Ook laten de antwoorden zien wat voor u op dat moment belangrijk is.

Wanneer bespreken we de antwoorden met u?

Op de eerstvolgende afspraak die u heeft, bespreekt uw arts (neurochirurg of neuro-oncoloog) de antwoorden met u. Uw arts kijkt samen met u of er veranderingen zijn ten opzichte van de vorige keer dat u de vragenlijsten heeft ingevuld.

Uw antwoorden dragen ook bij aan het verbeteren van onze zorg

We gebruiken uw antwoorden ook om uw situatie te vergelijken met de situatie van andere patiënten. Door deze vergelijking leren wij steeds meer over het effect van onze behandelingen op de kwaliteit van leven van patiënten. Met deze informatie kunnen wij onze zorg blijven verbeteren.

Wij zorgen er bij deze vergelijking voor dat niemand kan zien welke antwoorden horen bij u.

Vragen?

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Bel dan met Belinda Fonhof, planner neuro-oncologie (telefoonnummer 088 979 44 31). Zij is bereikbaar van maandag tot en met donderdag van 09.00 tot 17.00 uur. U kunt ook bellen met Claudine Nogarede, verpleegkundig specialist Neurochirurgie (telefoonnummer 088 979 66 92).