Arterioveneuze malformatie (AVM): zorgpad voor patiënten

Over arterioveneuze malformatie (AVM): zorgpad voor patiënten

Een arterioveneuze malformatie (AVM) is een verbinding tussen slagaders en aders in de hersenen die daar normaal gesproken niet hoort te zitten. Het bloed stroomt sneller en met meer druk dan normaal door deze verbinding. Hierdoor kunnen er problemen ontstaan. Een AVM komt niet vaak voor: in Nederland zijn er 200 tot 300 nieuwe patiënten per jaar met zo’n ongewone verbinding. Hier leest u meer over het onderzoek en de behandeling van een AVM.

1. Algemene informatie

Welke klachten horen bij een AVM?

Vaak is een hersenbloeding het eerste teken van een AVM. Zo’n bloeding komt doordat er een zwakke plek zit in de wand van een ader. Die plek kan scheuren.
Hersenbloedingen kunnen op elke leeftijd gebeuren, maar komen het meest voor bij mensen tussen 20 en 40 jaar.
De bloeding zit meestal in het hersenweefsel (dit heet een intracerebrale bloeding).
Soms zit de bloeding tussen de vliezen rond de hersenen (dat heet een subarachnoïdale bloeding).
De klachten verschillen per persoon. Mensen kunnen plotseling erge hoofdpijn krijgen.
Ook kunt u last krijgen van verlamming, bewusteloos raken of epileptische aanvallen krijgen.
Bij een ernstige bloeding kunt u zelfs doodgaan.
Wat de gevolgen zijn, hangt af van waar de bloeding zit en hoe groot die is.

2. Diagnose

Hoe onderzoeken we of u een AVM heeft?

Heeft u misschien een AVM of een bloeding door een AVM? Dan wordt u doorgestuurd naar een neuroloog of neurochirurg. Een neuroloog is een arts die alles weet over ziektes van de hersenen en zenuwen. Een neurochirurg is een arts die operaties doet aan de hersenen en zenuwen. Deze artsen weten veel over de bloedvaten in de hersenen.

Eerst maakt de neuroloog of neurochirurg een CT-scan. Dit is een onderzoek met röntgenstralen.
Als de arts dan denkt dat u een AVM heeft, zijn er meer onderzoeken nodig.
Zo kunnen we precies zien hoe de AVM eruitziet.

De volgende onderzoeken zijn mogelijk:

• Angiografie
  De arts schuift een dun slangetje in uw lies.
  Via dat slangetje krijgt u contrastvloeistof in uw bloed.
  Daarna maakt de arts röntgenfoto’s van uw bloedvaten.
  Zo kunnen we de AVM goed zien.
• MRI
  Dit onderzoek gebruikt een magneetveld en radiogolven.
  Hiermee kunnen we goed zien waar de AVM in uw hersenen zit.

Beide onderzoeken gebeuren op de afdeling Radiologie van het ziekenhuis.

3. Behandeling

Voorbereiding op de behandeling

Niet elke AVM hoeven we te behandelen. Vooral als de AVM nog niet gebloed heeft. Toch behandelen we een AVM die niet gebloed heeft soms wél. Bijvoorbeeld als u steeds meer klachten krijgt.
De arts kijkt goed naar de risico’s van de behandeling en vergelijkt die met het risico op een bloeding.
Als er al een bloeding is geweest, dan is het eerst belangrijk dat u daarvan herstelt.
De behandeling van de AVM gebeurt dan meestal pas later, als uw hersenen genoeg zijn hersteld van de bloeding.

Uw behandelend team kijkt iedere week naar uw situatie.
Ze bespreken dan het behandelplan en passen dit aan als dat nodig is.
Uw arts beslist wanneer het juiste moment is voor de behandeling.

Een groep van specialisten overlegt samen over uw behandeling.
Dit zijn onder andere de neuroloog, neurochirurg en interventieradioloog. .
Welke behandeling u krijgt, hangt af van meerdere dingen:

• uw leeftijd
• uw gezondheid
• waar de AVM zit
• hoe groot de AVM is en hoe de AVM eruitziet
• welke risico’s er zijn
• wat u wilt

Heeft een AVM nog niet gebloed? Dan is er elk jaar 2 tot 3 procent kans op een bloeding.
Als de AVM al gebloed heeft, is de kans op een nieuwe bloeding in het eerste jaar 6 tot 8 procent.
Na dat jaar daalt de kans weer naar 2 tot 3 procent per jaar.
Bent u nog jong? Dan zullen we een AVM eerder behandelen dan als u al ouder bent. Want de kans is als u jong bent groter dat de AVM ooit een hersenbloeding wordt.

Na het overleg met de artsen heeft u gesprekken met de neuroloog, neurochirurg of interventieradioloog. De arts legt u uit hoe de behandeling gaat, wat de risico’s zijn en wat u van tevoren moet doen of juist niet moet doen.

Voor de behandeling heeft u ook een afspraak met de anesthesist.
Dat is de arts die de verdoving regelt tijdens een operatie. Voor deze afspraak kunnen nog extra onderzoeken nodig zijn.

Opname

Meestal komt u op de dag van de behandeling zelf vanuit huis naar het ziekenhuis. Een verpleegkundige laat u de verpleegafdeling zien en brengt u naar uw kamer.
Voor de operatie heeft u een gesprek met een arts van de verpleegafdeling. Met de arts kunt u medische bijzonderheden bespreken. Ook kunt u uw vragen stellen.

Vaak maken we een dag voor de operatie nog een MRI. Zo ziet de chirurg precies waar de AVM zit. Ook prikken we bloed. Zit het weekend tussen deze onderzoeken en de operatie? Dan mag u in het weekend thuis blijven.

Neem uw toiletspullen mee.
Doe comfortabele, losse kleding en ondergoed aan.
Na de behandeling kan de plek in de lies of pols die we hebben aangeprikt gevoelig zijn.
Het ziekenhuis zorgt voor uw medicijnen tijdens uw opname.
Toch is het handig om uw eigen medicijnen mee te nemen in de originele verpakking. Zo geven we u zeker de goede medicijnen.

Waardevolle spullen kunt u op eigen risico bewaren in het nachtkastje met codeslot.

4. Behandelingen

Het doel van de behandeling is om de AVM helemaal uit te schakelen. Zo willen we bloedingen voorkomen en ervoor zorgen dat u minder klachten heeft.

Soms zijn er meerdere behandelingen nodig. Van tevoren weten we niet zeker of de behandeling lukt.

Er zijn verschillende manieren om een AVM te behandelen:

• Operatie:
  U krijgt narcose (u slaapt tijdens de operatie).
  De neurochirurg maakt een klein luikje in uw schedel.
  De arts zoekt de AVM op en sluit deze af met een klein klemmetje (clipping). Soms snijdt de arts de AVM door. Daarna probeert de arts de AVM zoveel en zo veilig mogelijk weg te halen.
• Endovasculaire behandeling:
  Dit is een behandeling via de bloedvaten.
  De neuro-interventieradioloog schuift een dun slangetje via uw liesslagader of polsslagader naar de AVM. Dan sluit de arts de AVM af met speciale lijm of met kleine spiraaltjes (coils).
• Stereotactische bestraling:
  Hierbij behandelen we de AVM heel precies met straling, Hierdoor gaan de bloedvaten langzaam dicht. Pas na 2 tot 4 jaar kunnen we zien of het gewerkt heeft.
  Is deze behandeling het beste voor u? Dan sturen we u hiervoor door naar een speciaal behandelcentrum.
• Combinatiebehandeling:
  Soms is een combinatie van de behandelingen hierboven nodig.

Risico’s en medische problemen

Elke behandeling heeft risico’s.
Mogelijke problemen bij deze behandeling zijn:

• Schade aan de hersenen rond de AVM.
  Hierdoor kunt u meer klachten krijgen.
• Infecties of problemen met het genezen van de wond.
• Bloedingen.
• Bij een endovasculaire behandeling kan een bloedpropje losschieten.
  Daardoor kan een deel van de hersenen geen bloed meer krijgen. U krijgt dan een herseninfarct. Ook kan het zijn dat u bepaalde dingen niet meer kunt doen.
• Bij stereotactische bestraling blijft er in de eerste jaren nog steeds een kans op bloeding uit de AVM.
• Soms zijn extra behandelingen nodig.

5. Na de behandeling

Na een operatie

Na de operatie blijft u meestal een korte tijd op de Intensive Care (IC) of op de afdeling Neurocare. Hier houden we u goed in de gaten. Vooral als u een bloeding had.

Tijdens uw verblijf op de Intensive Care of de Neurocare:

• letten we goed op uw ademhaling, bloeddruk en bewustzijn
• kijken we of er problemen ontstaan, zoals problemen met de doorbloeding, uitval van de hersenen of infecties
• overleggen we regelmatig over uw herstel en wat de volgende stap is

Daarna gaat u naar een gewone verpleegafdeling.
Hoe lang u in het ziekenhuis blijft, hangt af van hoe snel u herstelt en of er medische problemen zijn geweest.

Na een endovasculaire behandeling (via de slagader)

Na deze behandeling blijft u een paar uur op de uitslaapkamer. Daar houden we u goed in de gaten.
U krijgt infusen (slangetjes in de arm), een katheter (slangetje in de blaas) en een pleister op de insteekplaats in de lies.
U moet plat blijven liggen.
Het been waar we u hebben behandeld, moet gestrekt blijven.

Vaak sluiten we de opening in de lies af met een plugje: een AngioSeal.
Dit plugje moet vanzelf oplossen.
Daarom mag u de eerste 3 maanden niet opnieuw in die lies geprikt worden.
U krijgt een kaartje mee dat u altijd bij u moet hebben.

Ging de behandeling via de pols? Dan krijgt u een drukverband op de arm.
U mag die arm de rest van de dag niet bewegen.
De verpleegkundige vertelt u wanneer dit weer mag.
Als alles goed gaat, gaat u daarna naar de verpleegafdeling.
De verpleegkundige vertelt u wanneer u weer uit bed mag.

Zorg op de verpleegafdeling

Een gespecialiseerd verpleegkundige of physician assistant zorgt voor u. Aan deze persoon kunt u ook uw vragen stellen.

De arts-assistent en de medisch specialist zijn altijd bereikbaar, dag en nacht.
Ze komen elke dag langs.
Ze bespreken de uitslagen van onderzoeken en maken nieuwe plannen met u.
Als u dat wilt, mogen uw naasten hierbij zijn.

Er is iedere week een overleg met verschillende zorgverleners. Bijvoorbeeld de revalidatiearts, de fysiotherapeut en de verpleegkundig specialist. Zij bespreken hoe u het beste kunt herstellen als u uit het ziekenhuis mag.

6. Ontslag uit het ziekenhuis en revalidatie

Naar huis

U mag naar huis als u uzelf weer goed kunt redden en er geen medische redenen meer zijn om in het ziekenhuis te blijven.
Heeft u thuiszorg nodig? Dan regelen we dit voor u. Heeft u fysiotherapie of ergotherapie nodig? Dan verwijzen wij u door.

Revalidatie in een revalidatiecentrum of verpleeghuis

Soms lukt thuis herstellen (nog) niet. Dan is meer hulp of training nodig. De revalidatiearts kijkt samen met u en uw familie welke revalidatie het beste bij uw situatie past.

Mogelijke vormen van revalidatie zijn:

• Specialistische revalidatie:
  Dit is voor mensen die genoeg kracht en mogelijkheden hebben om intensieve therapie te volgen en verder te herstellen.
• Geriatrische Revalidatie Zorg (GRZ):
  Dit is voor mensen die veel rust nodig hebben tussen de therapieën.
  Vaak is er nog wel een kans om weer naar huis te gaan.
• Langdurige revalidatie in een verpleeghuis:
  Dit is nodig als nog niet duidelijk is of u weer naar huis kunt.
• Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN):
  Dit is voor mensen met ernstig hersenletsel en weinig bewustzijn.

Ontslaggesprek

Voor u naar huis gaat, heeft u een gesprek met de verpleegkundig specialist.
In dat gesprek krijgt u:

• uitleg over vervolgonderzoeken en afspraken
• adviezen (zoals over sporten, autorijden en lichamelijke inspanning)

Het is handig om van tevoren uw vragen op te schrijven. Zo vergeet u ze niet te stellen tijdens het gesprek.

7. Adviezen voor thuis

Herstelperiode en klachten

Na de behandeling van een AVM kunt u thuis nog klachten hebben.
Bijvoorbeeld:

1. U bent snel moe.
2. U voelt zich suf, misselijk of moet overgeven.
3. U heeft hoofdpijn of druk in het hoofd.
4. U bent duizelig of heeft moeite met uw evenwicht.
5. U bent gevoeliger voor licht of geluid.
6. U heeft moeite met concentreren of dingen onthouden.

Deze klachten kunnen erger worden als u weer meer prikkels krijgt. Bijvoorbeeld door bezoek, huishoudelijke taken of autorijden.

Tips voor het herstel

• Bouw uw activiteiten rustig op.
  Krijgt u klachten of worden ze erger? Neem dan extra rust.
• Probeer een vaste dagindeling te maken.
  Plan ook vaste momenten om uit te rusten.
• Doe 1 ding tegelijk.
  Zet bijvoorbeeld de radio of tv uit als u iets moet doen.
• Wees voorbereid op onverwachte drukte of prikkels uit uw omgeving.
• Plan moeilijke of zware taken in de ochtend.
  Dan heeft u meestal de meeste energie.
  Neem daarna genoeg tijd om bij te komen.
• Probeer tijdsdruk te vermijden.
  Zeg duidelijk tegen anderen wat uw grenzen zijn.
• Blijf bewegen, maar doe dit rustig aan.
  Maak bijvoorbeeld een korte wandeling of fiets een klein stukje.
  Dat helpt om uw conditie weer op te bouwen. U wordt dan ook minder stijf.

8. Controles na behandeling van een AVM

Controle na een operatie

Ongeveer 1 week na de operatie belt een verpleegkundige van de verpleegafdeling Neurochirurgie u op.
Tijdens dit gesprek vraagt de verpleegkundige hoe het met u gaat.
6 weken na uw vertrek uit het ziekenhuis komt u voor controle op de polikliniek Neurochirurgie.
Soms maken we vóór die afspraak een scan.
We vertellen u wanneer u daarna nog op controle moet komen.

Controle na een endovasculaire behandeling (via de slagader)

De verpleegkundig specialist vasculaire neurologie belt u 1 week na de behandeling om te vragen hoe het met u gaat.
6 maanden na uw vertrek uit het ziekenhuis komt u voor controle op de polikliniek Neurologie.
Soms maken we vóór die afspraak een scan.
Daarna volgen meestal meer controles. Onze artsen bepalen hoe vaak en wanneer u op controle moet komen.

Controle na stereotactische bestraling

Deze controle gebeurt in het gespecialiseerde centrum waar u bent bestraald.

9. Wanneer bellen?

Bel direct met de verpleegafdeling Neurochirurgie (telefoonnummer: 088 979 79 00) als u 1 of meer van de volgende klachten krijgt:

• U heeft ineens erge hoofdpijn.
• U wordt steeds suffer of u krijgt uitvalsverschijnselen. Bijvoorbeeld moeite met praten of minder kracht in armen of benen.
• Uw wond of de plek in de lies wordt rood, dik of gaat pijn doen. Of er komt vocht, bloed of pus uit.
• U krijgt koorts.

10. Veelgestelde vragen

Wat mag ik doen met een AVM?
U mag gewoon alles doen. Bijvoorbeeld vliegen, duiken, in een achtbaan gaan, naar de sauna gaan, persen of seks hebben. Hierdoor wordt het risico op een bloeding uit een AVM niet groter.
Ook na de behandeling mag u meestal alles doen. Houd u wel aan de adviezen die we u hebben gegeven.

Is een AVM erfelijk?
Meestal niet.
Alleen bij bepaalde zeldzame, erfelijke ziekten kan de kans op een AVM groter zijn.
Heeft u vragen hierover? Bespreek het dan met uw arts.

Mag ik autorijden?
Als u blijvende klachten heeft, moet u een gezondheidsverklaring invullen bij het CBR.
Het CBR beoordeelt dan of u nog mag autorijden.

Kan ik helemaal herstellen na een behandeling?
Het doel is vooral om te voorkomen dat klachten erger worden. Soms gaan de klachten (voor een deel) over. U kunt niet altijd helemaal herstellen.

Kan de AVM terugkomen?
Die kans is bijna nul als de AVM helemaal is weggehaald. Is er nog een deel van de AVM achtergebleven? Dan blijft u onder controle. Soms heeft u dan nog een extra behandeling nodig.

Hoe lang duurt het herstel?
Dit is voor iedereen anders. Bij sommige mensen duurt het een paar weken, bij anderen meerdere maanden.

Kan ik mijn normale activiteiten weer doen?
Meestal wel. Soms is daar begeleiding bij nodig van een fysiotherapeut. Of u moet revalideren om alles weer goed te kunnen doen.

Waar kan ik meer informatie vinden?
U kunt met vragen altijd bellen met de polikliniek Neurochirurgie of Neurologie.
U kunt ook kijken op de website: https://www.avmindehersenen.nl/home.
Daar vindt u extra uitleg.
Contact met lotgenoten via een patiëntenvereniging kan ook helpen.

11. Vragen of klachten?

Voor elke patiënt met een AVM is het anders. Het kan zwaar zijn voor u en uw familie. Ons team helpt u graag bij elke stap naar uw herstel.

Heeft u vragen, twijfels, of klachten? Bel ons dan gerust. Onze telefoonnummers zijn:

• Verpleegafdeling Neurochirurgie of Neurologie: 088 979 79 00
• Polikliniek Neurochirurgie: 088 979 43 65
• Polikliniek Neurologie: 088 979 43 60