Niertransplantatie

U heeft van uw nefroloog gehoord dat een niertransplantatie een mogelijke behandeling is voor uw nierziekte. Deze brochure informeert u over de gang van zaken voorafgaand aan deze ingreep. Hiermee willen we u en uw familie helpen om zich voor te bereiden op de ingrijpende gebeurtenis die een niertransplantatie is. Informatie over de niertransplantatie zelf krijgt u van het ziekenhuis waar de transplantatie gaat plaatsvinden: het LUMC in Leiden of het Erasmus MC in Rotterdam.

Specialismen en team

Afspraak en contact

HMC Antoniushove
ma t/m za van 07.30 - 16.00 uur
zondag van 08.30 - 17.00 uur

HMC Westeinde
ma t/m vr van 07.30 - 22.00 uur
za van 07.30 - 16.00 uur
zo van 08.30 - 17.00 uur

Locatie

Cijfers

205.000 eerste polikliniek consulten
32.000 klinische opnames per jaar
155.000 verpleegdagen
60.000+ patiënten per jaar op de SEH
350 medisch specialisten

Over niertransplantatie

U heeft van uw nefroloog gehoord dat een niertransplantatie een mogelijke behandeling is voor uw nierziekte. Deze brochure informeert u over de gang van zaken voorafgaand aan deze ingreep. Hiermee willen we u en uw familie helpen om zich voor te bereiden op de ingrijpende gebeurtenis die een niertransplantatie is. Informatie over de niertransplantatie zelf krijgt u van het ziekenhuis waar de transplantatie gaat plaatsvinden: het LUMC in Leiden of het Erasmus MC in Rotterdam.

Allereerst vindt u op deze webpagina wat achtergrondinformatie over de niertransplantatie en wat daaraan voorafgaat. Vervolgens krijgt u informatie over de voorbereidende onderzoeken, die in HMC plaatsvinden, en de wachtlijst. Aanvullende informatie over niertransplantaties treft u aan op de website van de Nierstichting. Jaarlijks wordt er bovendien een informatieavond over niertransplantatie georganiseerd door HMC Westeinde in samenwerking met het LUMC.

Mogelijk onbeantwoorde vragen kunt u uiteraard voorleggen aan uw behandelend arts, de verpleegkundigen en het maatschappelijk werk.
Alles wat in deze brochure vermeld wordt, geldt als algemene regel; hier kan van afgeweken worden als dat nodig is.

Nieren en transplantatie

De taken van de nieren zijn onder andere.:

  • Het in stand houden van de zout- en waterhuishouding van het lichaam;
  • Het verwijderen van afvalstoffen;
  • Het aanmaken van hormonen.

De nieren zorgen mede voor de aanmaak van de rode bloedcellen en spelen een rol bij de botstofwisseling en bij het reguleren van de bloeddruk. Wanneer de nieren onvoldoende of niet werken, worden al deze taken slecht of niet uitgevoerd. Afvalstoffen worden onvoldoende of niet uit het lichaam verwijderd, waardoor u last kunt krijgen van braken en diarree.

Door verminderde urineproductie kunt u dikke voeten en hoge bloeddruk krijgen. Soms wordt u hier ook kortademig door. Stoornissen in de aanmaak van hormonen door de nieren kunnen leiden tot bloedarmoede of zwakke botten.

Membraan

De taken van de falende nieren kunnen op twee manieren worden overgenomen. De eerste manier is door het bloed te zuiveren via een membraan. Dit membraan kan kunstmatig zijn of van uzelf. Bij een kunstmatig membraan wordt het bloed gezuiverd door een kunstnier. We spreken dan van hemodialyse of HD. De andere optie is dat uw buikvlies wordt gebruikt als membraan. We spreken dan van buikspoelingen, peritoneaaldialyse of PD.

Transplantatie

De tweede manier om de taken van falende nieren over te nemen is door het transplanteren van een nier van een donor. Na een succesvolle niertransplantatie zullen uw levensverwachting en kwaliteit van leven aanzienlijk beter zijn dan bij het doorgaan met dialyseren. Uw levensverwachting wordt beter doordat u minder snel last krijgt van hart- en vaatziekten. Uw kwaliteit van leven wordt beter doordat er bijvoorbeeld minder dieetmaatregelen en geen vochtbeperkingen meer nodig zijn en u niet langer meer hoeft te dialyseren. Verder zal uw algemene conditie toenemen en ontstaan er soms meer mogelijkheden op het gebied van werk en vrije tijd.

Het nadeel van transplantatie is dat u blijvend medicijnen moet innemen om afstoting van de nier te voorkomen. Bovendien bestaat er een groter risico op het krijgen van infecties en kwaadaardige aandoeningen dan bij dialyse.
Als de werking van de getransplanteerde nier minder wordt, kan het zijn dat u weer moet starten met dialyse. U kunt dan wel weer in aanmerking komen voor een donornier als u opnieuw op de transplantatielijst komt te staan.

Donoren

Er zijn twee manieren om een nier voor transplantatie te verkrijgen: via een overleden of via een levende donor.
Bij donoren die zijn overleden maken we een onderscheid in DBD (Donation after Brain Dead) en DCD (Donation after Circulation Dead) donoren. Bij een DBD donor was de bloedcirculatie op het moment van de donatie intact. Bij een DCD donor was dit niet het geval, omdat er sprake was van een hartstilstand.

Bij levende donoren maken we onderscheid tussen bloedverwanten en niet-bloedverwanten. Familieleden en kennissen/vrienden kunnen een nier afstaan voor u. Uiteraard moet degene die een nier afstaat gezond zijn en een geschikte bloedgroep hebben.
Als een levende donor niet de juiste bloedgroep heeft of als de ontvanger afvalstoffen bij zich draagt, is het mogelijk om aan het zogenaamde cross-overprogramma deel te nemen. Binnen dit programma ruilen ontvangers met elkaar van donor om op die manier de kans op een (snelle) transplantatie te vergroten. Als u drie keer wordt uitgeloot voor het cross-overprogramma kunt u in aanmerking komen voor transplantatie over de bloedgroep heen. Hierbij worden voor de transplantatie de antistoffen bij de ontvanger tegen de bloedgroep van de donor uit het bloed van de ontvanger gehaald.

Voor donoren met een hogere leeftijd bestaat er het donatieprogramma “Old for Old”. Dit houdt in dat de donornier ook afkomstig is van een oudere donor, De gemiddelde wachttijd wordt door dit programma iets verkort.
Als u graag meer informatie wilt over het nierdonatieprogramma met een levende of cross-overdonor, dan kunt u contact opnemen met de coördinator van het donatieprogramma in het LUMC (het telefoonnummer staat achterin deze brochure). Ook is er voorlichtingsmateriaal beschikbaar over deze vorm van transplantatie.

De ontvanger zal altijd dezelfde onderzoeken moeten ondergaan, ongeacht welke vorm van transplantatie er verricht wordt.

Resultaat

Er is een aantal factoren die het uiteindelijke resultaat van de transplantatie op korte en lange termijn bepalen:

  • Het type donor;
  • De leeftijd van de donor;
  • Weefselkenmerk overeenkomsten (match);
  • De tijd dat er geen bloedcirculatie in de nier plaatsvond;
  • Of het verwijderen/implanteren goed verlopen is;
  • De aanwezigheid van antistoffen.

De levensduur van een getransplanteerde nier kan erg verschillen. Een donornier van iemand die overleden is, gaat gemiddeld acht tot tien jaar mee. Bij een donornier van een levende donor is dit gemiddeld 15 jaar. Transplantatie vindt plaats tot een leeftijd van ongeveer 70 jaar, in zeldzame gevallen tot 80 jaar. De algemene conditie van de patiënt is hierbij een doorslaggevende factor.

Pre-transplantatieonderzoek

Wanneer u in aanmerking wilt komen voor een niertransplantatie, moet er onderzoek plaatsvinden. Het doel van dit onderzoek is om te beoordelen of uw algehele conditie goed genoeg is om een ingrijpende operatie als een niertransplantatie goed te doorstaan. Ook wordt gekeken naar eventuele infectiebronnen, zoals galstenen of gebitsinfecties. Na een niertransplantatie krijgt u namelijk medicijnen om afstoting te voorkomen. Die medicijnen verminderen ook uw afweer tegen infecties.
Het grootste gedeelte van de onderzoeken is standaard en zal bij elke pre-transplantatiepatiënt worden uitgevoerd. Een aantal is echter op indicatie, afhankelijk van uw specifieke gezondheidssituatie en uw medische voorgeschiedenis.

Na het afronden van deze onderzoeken volgt een poliklinische afspraak bij de nefroloog/internist en de transplantatiechirurg in het LUMC of het Erasmus MC. Waar de afspraak is, hangt er vanaf waar uw transplantatie zal plaatsvinden. Het kan zijn dat naar aanleiding van dit pre-transplantatiegesprek nog een aantal aanvullende onderzoeken moet worden uitgevoerd. Pas als alle onderzoeken zijn afgerond met een bevredigende uitslag, bent u transplantabel. Dat wil zeggen dat u dan, als er een geschikte nier komt, opgeroepen kunt worden.

Gezien de wachttijden voor een niertransplantatie is het vaak noodzakelijk enkele onderzoeken na enige tijd te herhalen. Dit gebeurt om zeker te weten dat er zich geen belangrijke veranderingen in uw situatie hebben voorgedaan tijdens de wachttijd. Dit geldt uiteraard ook en in het bijzonder bij het optreden van nieuwe klachten. Vrijwel alle onderzoeken vinden plaats in HMC.

Standaardonderzoeken

  • Een röntgenfoto van het hart/de longen.
  • Een röntgenfoto van de kaak en het gebit. Dit gebeurt op indicatie, in verband met mogelijke infectiebronnen in het gebit/de kaak.
  • Elektrocardiografie (ECG, hartfilmpje).
  • Echografie van de buik. Dit gebeurt om galstenen en eventueel de grootte van eigen nieren (in geval van cystenieren) in beeld te brengen.
  • Een consult bij de cardioloog.
  • Een consult bij de oogarts (bij Diabetes Mellitus en Hypertensie).
  • Uitstrijkjes bij vrouwen (via de huisarts). Dit gebeurt niet als er ooit een baarmoederverwijdering heeft plaatsgevonden.
  • Gebitssanering (zorgen dat het gebit vrij is van gaatjes en ontstekingen, bij de eigen tandarts).
  • Onderzoek van uw ontlasting op de aanwezigheid van bloed. Dit gebeurt als de patiënt niet meedoet aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker vanaf 55 jaar.
  • Bloedafname PSA (Prostaat Specifiek Antigeen) bij mannen.
  • Een mantouxtest. Via een onderhuidse inspuiting wordt beoordeeld of u ooit in contact bent geweest met tuberculose. Dit is van belang voor eventuele medicatie na de niertransplantatie.
  • Bloedonderzoek. Hiermee wordt aangetoond of juist uitgesloten dat u bepaalde virusinfecties hebt gehad. Dit gebeurt omdat het gebruik van afweerremmers ervoor kan zorgen dat u na een transplantatie ziek kunt worden door deze virussen.
  • Bloedonderzoek voor weefseltypering (=HLA-typering). Er wordt bloed voor weefseltypering afgenomen om voor u specifieke eigenschappen in beeld te krijgen. Zodra deze eigenschappen bekend zijn, komt u op de wachtlijst te staan. De specifieke eigenschappen zijn erfelijke eigenschappen die iedereen voor de helft van zijn/haar vader en voor de helft van zijn/haar moeder heeft gekregen.
  • Ook wordt gekeken naar antistoffen als gevolg van contact met lichaamsvreemde eigenschappen. Die antistoffen kunnen ontstaan door bloedtransfusies (zelden), zwangerschappen en eerdere transplantaties. Dit onderzoek is van belang voor het bepalen of een donornier geschikt is voor een bepaalde ontvanger.

Er volgt na de eerste weefseltypering nog een tweede weefseltypering na ongeveer twee weken.
Na de tweede weefseltypering zal er eens in de drie maanden bloed afgenomen worden om de meest actuele stand van zaken wat betreft de aanwezige antistoffen in beeld te krijgen.

Onderzoeken op indicatie

Op indicatie kunnen meerdere onderzoeken plaatsvinden. Of dit gebeurt, is afhankelijk van uw (medische) voorgeschiedenis. Maar ook op basis van bevindingen tijdens de standaardonderzoeken kunnen extra onderzoeken plaatsvinden.

Wat gebeurt er met de eigen nieren?

De eigen nieren blijven bij een niertransplantatie meestal zitten. Het eventuele verwijderen van de eigen nieren wordt tijdens de pre-transplantatiefase beoordeeld. Redenen om ze te verwijderen zijn:

  • Een infectie;
  • Niet te behandelen hoge bloeddruk;
  • Veel pijnklachten;
  • Bloedverlies via de urine;
  • Te grote nieren (bij cystenieren).

De wachtlijst

Tijdens het eerdergenoemde pre-transplantatiegesprek wordt beoordeeld in hoeverre verdere onderzoeken of ingrepen nodig zijn. Als die niet nodig zijn, komt u in aanmerking voor een transplantatie en wordt u op de wachtlijst geplaatst met urgentie T.
T is een van de codes waarmee u op de wachtlijst kunt staan. Deze codes noemen we “urgenties”. De urgenties tellen mee voor het aantal punten dat u krijgt en bepalen daardoor mede hoe snel u in aanmerking komt voor een donornier. De urgentieklassen dienen ertoe om zo optimaal mogelijk in kaart te brengen hoe een patiënt ervoor staat. Dit is nodig om verantwoorde keuzes te maken rondom transplantaties.
We kennen de volgende urgentiecodes:

Urgentie T
U bent Transplantabel. Dit is de normale code voor een patiënt die is aangemeld. Dit betekent dat u getransplanteerd kunt worden zodra er een geschikte nier voor u beschikbaar is.

Urgentie NT
NT betekent dat u Niet Transplantabel bent, bijvoorbeeld wegens ziekte of omdat de vooronderzoeken nog niet klaar zijn.

Urgentie I (= Immunised)
Deze urgentie krijgt een patiënt wanneer hij tegen 6 tot 85% van alle voorkomende weefseleigenschappen antistoffen heeft. Dit betekent dat u een zekere voorrang heeft. Tegelijkertijd is het zoeken naar een geschikte donor moeilijker en de kans op positieve kruisproeven groter. Bij een kruisproef worden cellen van de donor samengevoegd met bloed van de ontvanger. Op deze manier kan worden vastgesteld of de ontvanger antistoffen heeft tegen weefseleigenschappen van de donor. Als dit het geval is, noemen we de testuitslag positief en gaat de transplantatie niet door. Het risico van een vroegtijdige, onbehandelbare afstoting van de donornier is dan namelijk zeer groot. Praktisch gezien betekent een code I daarom niet dat een patiënt eerder een nier krijgt.

Urgentie HI (High Immunised)
De code HI is bedoeld voor patiënten die 86 tot 100% antistoffen hebben. Dit betekent dat de overeenkomst qua weefseleigenschappen tussen donor en ontvanger bijna volledig moet zijn. De laatste jaren is het met een laboratoriumonderzoek mogelijk om te bepalen tegen welke HLA-antigenen deze patiënten antistoffen hebben. Zo kan vaak toch nog een geschikte donor worden geselecteerd.

Eurotransplant

Wanneer u “op de wachtlijst staat”, betekent dit dat u ingeschreven staat bij Eurotransplant. Dit is een Europese organisatie van transplantatiecentra die nauw samenwerken om voor iedere niertransplantatie de meest geschikte donornier te vinden.

Van Eurotransplant maken transplantatiecentra deel uit in Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Slovenië, Hongarije, Kroatië en Oostenrijk. Een centraal computerbestand in Leiden bevat van elke kandidaat een aantal gegevens: bloedgroep, HLA-typering en antistoffen.
Als er een nier beschikbaar komt, selecteert een computerprogramma de patiënt die voor transplantatie in aanmerking komt. Hierbij wordt rekening gehouden met de urgentie, de beste overeenkomst wat betreft weefselkenmerken en de wachttijd. Deze factoren zijn hiertoe vertaald in punten.

De wachttijd

De punten voor de wachttijd gaan in als u begint met dialyseren. Het is onmogelijk om de wachttijd voor een niertransplantatie te voorspellen. Het kiezen van een nier voor een bepaalde persoon gebeurt op basis van de weefselovereenkomst met de donor. Het is dus mogelijk dat voor iemand die nog maar kort op de wachtlijst staat toevallig vlug een nier wordt gevonden, terwijl iemand die al lang op de wachtlijst staat nog moet wachten. Bij dezelfde overeenkomst gaat degene met de langste wachttijd voor. Verder geldt: hoe meer HLA-antistoffen iemand heeft, hoe kleiner de kans is op een snelle transplantatie.

Een transplantatie met een nier van een levende donor gebeurt bij voorkeur in een stadium waarin de ontvanger nog niet dialyseert.

Ook kunt u tijdelijk als Niet Transplantabel (urgentie NT) op de wachtlijst staan. Bijvoorbeeld vanwege een ziekte, een operatie of vakantie. Dit betekent niet dat u na herstel weer helemaal onderaan de wachtlijst wordt geplaatst. Dan telt de totale dialysetijd gewoon weer als wachttijd. De puntentelling gaat ook gewoon door als u tijdelijk Niet Transplantabel bent.

Opgeroepen worden voor een transplantatie

Wanneer u op de wachtlijst staat, kunt u dag en nacht worden opgeroepen voor transplantatie. Geef daarom uw adres en telefoonnummer(-s), plus het telefoonnummer van familieleden of buren, door aan de dialyseverpleegkundige.
Zorg ervoor dat u 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar bent.

Bent u voor langere tijd van huis? Geef dit dan door aan de dialyseverpleegkundige. Zorg er bovendien voor dat u in geval van een oproep wel tijdig kunt terugkomen.

De oproep dat er een nier beschikbaar is, komt altijd onverwacht. De arts van uw dialyseafdeling stelt u hiervan telefonisch op de hoogte. Omdat er maar korte tijd mag verstrijken tussen het eruit halen van de nier bij de donor en de transplantatie, moet de transplantatie op korte termijn plaatsvinden.

Naar het ziekenhuis

Wanneer u door de behandelend nefroloog opgeroepen bent, blijft u nuchter (niets eten, drinken of roken) en volgt u de instructies van de behandelend nefroloog op. De arts van HMC zal u eventueel nog laten dialyseren.
Eenmaal aangekomen in het LUMC of Erasmus MC gaat u via de hoofdingang het ziekenhuis binnen en meldt u zich aan de balie van de portier. Die zal u doorverwijzen naar verpleegafdeling (nierziekten/niertransplantatie).

Nadere informatie over de niertransplantatie zelf ontvangt u van het ziekenhuis waar de transplantatie plaatsvindt.

Belangrijke telefoonnummers

Algemeen nummer HMC

088 979 79 00

Dialyseafdeling HMC

HMC Westeinde
HMC Westeinde heeft een afdeling voor hemodialyse en een afdeling voor peritoneaaldialyse. De dialyseafdelingen bevinden zich op de 5e verdieping. U vindt deze door de blauwe route te volgen.

Openingstijden:
Maandag t/m vrijdag:  07.30 - 22.00 uur
Zaterdag:          07.30 - 16.00 uur
Zondag:          08.30 - 17.00 uur

Tijdens de openingstijden is de afdeling Dialyse telefonisch bereikbaar via: 088 979 21 28. Heeft u dringende vragen, dan kunt u op ieder moment bellen.

Zijn uw vragen niet dringend? Belt u dan bij voorkeur tussen 09.30 -
12.00 uur en tussen 14.00 - 15.30 uur.
Buiten de openingstijden kunt u de dienstdoende verpleegkundige bereiken via het centrale telefoonnummer van HMC: 088 979 79 00.

HMC Antoniushove
HMC Antoniushove heeft een afdeling voor hemodialyse, poliklinische peritoneaaldialyse en training thuisdialyse. U vindt de afdelingen op de 1e verdieping.

Openingstijden:
Maandag t/m zaterdag:    07.30 - 16.00 uur
Zondag:        08.30 - 17.00 uur

Tijdens de openingstijden is de dialyseafdeling telefonisch bereikbaar via: 088 979 40 34. Heeft u dringende vragen, dan kunt u op ieder moment bellen.
Zijn uw vragen niet dringend? Belt u dan bij voorkeur tussen 09.30 -12.00 uur en tussen 14.00 - 15.30 uur.

Levende donatie LUMC

Mw. R.E. Dam coördinator “‘donatie bij leven”: (071) 526 91 11, pieper 8992
Algemeen nummer LUMC: (071) 526 91 11

Erasmus Medisch Centrum Rotterdam      

(010) 704 07 04
Vragen naar poli niertransplantatie: (010) 703 54 68
Maandag t/m vrijdag 8.15 – 10.30 uur en 13.30 – 15.30 uur.

Nierstichting Nederland               

(035) 697 80 00
Groot Hertoginnelaan 34
Postbus 2020
1400 DA Bussum
www.nierstichting.nl
info@nierstichting.nl

Niertransplantatie

Waarom HMC?

  • Breed en gespecialiseerd zorgaanbod
  • We vernieuwen en verbeteren de zorg continu
  • Samenwerken vinden we vanzelfsprekend
  • Gastvrij ziekenhuis