Onderzoek met medische gegevens

Door wetenschappelijk onderzoek te doen met bestaande medische gegevens, kunnen we de zorg steeds blijven verbeteren. Deze medische gegevens laten goed zien hoe de ziekte en de behandeling verlopen.

Gegevens uit elektronisch patiëntendossier

Voor het wetenschappelijk onderzoek met bestaande medische gegevens gebruiken we gegevens uit uw elektronisch patiëntendossier. Om uw privacy te beschermen, krijgen de persoonlijke gegevens (zoals uw naam en patiëntnummer) een code.

Het uitgangspunt is dat u toestemming moet geven voor dit soort onderzoek. Maar we mogen uw gegevens in een aantal gevallen ook zonder uw toestemming gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld als voor het onderzoek medische gegevens van heel veel patiënten nodig zijn. De onderzoekers kunnen dan onmogelijk aan iedereen toestemming vragen.

Kankeronderzoek

Kankeronderzoek is een voorbeeld van wetenschappelijk onderzoek waarvoor gegevens zonder uw toestemming mogen worden gebruikt. Artsen en onderzoekers hebben gegevens van kankerpatiëntennodig om te werken aan betere manieren om kanker te voorkomen, ontdekken en genezen. Daarom delen wij en andere ziekenhuizen een aantal medische gegevens van kankerpatiënten met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Meer informatie leest u in de folder ‘Registratie van kanker‘ van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

ELAN

Een ander voorbeeld van wetenschappelijk onderzoek waarvoor we uw medische gegevens mogen gebruiken zonder uw toestemming, is het ELAN. Hierin werken we samen met Health Campus Den Haag. Via ELAN is het voor de Haagse ziekenhuizen mogelijk om gecodeerde medische gegevens te delen met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Het CBS koppelt deze gegevens in een beveiligde omgeving aan andere databronnen. Zoals die van huisartsen, Parnassia Groep en de gemeente Den Haag.

Deze data kan gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar gezondheidsverschillen. Het geeft informatie (vanuit medisch en sociaal domein) over de gezondheid van inwoners in o.a. Den Haag. Daarmee levert het een bijdrage aan het behalen van gezondheidswinst, meer geluk en aan het verkleinen van gezondheidsverschillen onder bewoners in de regio.

Kijk voor meer informatie op de websites van Health Campus Den Haag en Universiteit Leiden.

Bezwaar maken

Heeft u vragen over onderzoek met uw medische gegevens? Dan kunt u deze stellen aan uw behandelend arts.

Wilt u niet dat wij uw medische gegevens gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek waarvoor toestemming vragen niet hoeft? Dan kunt u dit laten weten via bezwaar@haaglandenmc.nl.

Zet in de e-mail uw voor- en achternaam, geboortedatum en patiëntnummer. Zet in de onderwerp-regel: ‘Bezwaar gebruik medische gegevens’. Zodra we uw e-mail hebben ontvangen, gebruiken wij uw gegevens niet langer voor wetenschappelijk onderzoek. Uw keuze heeft geen gevolgen voor uw behandeling. U krijgt gewoon de zorg die u nodig heeft.

We kunnen u hierna wel nog vragen of u mee wilt doen aan wetenschappelijk onderzoek waarvoor uw toestemming nodig is.

Bezwaar namens wilsonbekwame patiënt of kind

Bent u de vertegenwoordiger van een wilsonbekwame patiënt?

Of bent u de ouder of voogd van een kind jonger dan 16 jaar? Dan kunt u namens hem of haar bezwaar maken tegen het gebruik van hun medische gegevens voor onderzoek. Kinderen tussen 12 en 16 jaar kunnen ook zelf bezwaar maken.

U kunt ook in deze situaties bezwaar maken via bezwaar@haaglandenmc.nl.

Zet in de e-mail de voornaam en achternaam, geboortedatum en het patiëntnummer van de patiënt om wie het gaat. Zet ook uw eigen voornaam en achternaam in de e-mail en wat uw rol is voor de patiënt. Bijvoorbeeld ‘vader’, ‘moeder’ of ‘vertegenwoordiger’.

Zet in de onderwerp-regel: ‘Bezwaar gebruik medische gegevens’. Zodra we uw e-mail binnen hebben, gebruiken wij de gegevens van deze patiënt niet meer voor wetenschappelijk onderzoek. Uw keuze heeft geen gevolgen voor de behandeling van de patiënt. De patiënt krijgt gewoon de zorg die hij of zij nodig heeft.