Onderzoek met medische gegevens

Wetenschappelijk onderzoek met bestaande medische gegevens is een belangrijke vorm van onderzoek om de zorg continu te verbeteren. Deze gegevens geven een goed inzicht in het verloop van de ziekte en de behandeling.

Gegevens uit elektronisch patiëntendossier

Voor het wetenschappelijk onderzoek met bestaande medische gegevens gebruiken we de gegevens uit uw elektronisch patiëntendossier, die we met een code verwerken.

Het uitgangspunt bij dit type onderzoek is dat het met uw toestemming gebeurt. Uw gegevens mogen in een aantal gevallen echter ook zonder uw toestemming worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit is bijvoorbeeld het geval als voor het onderzoek medische gegevens van heel veel patiënten nodig zijn waardoor toestemming vragen niet van de onderzoekers kan worden verlangd.

Kankeronderzoek

Kankeronderzoek is een voorbeeld van wetenschappelijk onderzoek waarvoor gegevens zonder uw toestemming mogen worden gebruikt. Artsen en onderzoekers hebben betrouwbare en relevante gegevens nodig van kankerpatiënten om te werken aan betere manieren om kanker te voorkomen, te ontdekken en te genezen. Daarvoor delen wij en andere ziekenhuizen een aantal medische gegevens van kankerpatiënten met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Lees meer informatie in de folder 'Registratie van kanker' van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Covid-19

Ook voor bepaalde onderzoeken naar het coronavirus (SARS-CoV-2) mogen gegevens zonder uw toestemming worden gebruikt. Het is van groot belang dat we zo snel mogelijk al onze kennis over het coronavirus vergroten. Zo weten we bijvoorbeeld nog niet precies welke patiënten meer bevattelijk zijn voor dit virus en welke patiënten meer kans lopen om ernstig ziek te worden. Om hierachter te komen verzamelen we, in samenwerking met andere ziekenhuizen, medische informatie van alle patiënten die worden behandeld vanwege verdenking op infectie met het coronavirus.

ELAN- Gezond en Gelukkig Den Haag (GGDH)

Een laatste voorbeeld van wetenschappelijk onderzoek waarvoor medische gegevens zonder uw expliciete toestemming mogen worden gebruikt, is het dataonderzoeksproject ELAN-GGDH. We werken daarin samen met LUMC-Campus Den Haag. Via ELAN-GGDH is het voor de Haagse ziekenhuizen mogelijk om gecodeerde medische gegevens te delen met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en deze gegevens door het CBS in een beveiligde omgeving te laten koppelen aan andere databronnen. Zoals die van huisartsen, Parnassia en de gemeente Den Haag.

Deze data kan gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar gezondheidsverschillen. Het geeft informatie (vanuit medisch en sociaal domein) over de gezondheid van inwoners in Den Haag. Daarmee levert het een bijdrage aan het regionale programma Gezond en Gelukkig Den Haag (GGDH). In dit programma werken de gemeente Den Haag en zorg- en welzijnsaanbieders samen aan het behalen van gezondheidswinst, meer geluk en aan het verkleinen van gezondheidsverschillen onder Haagse inwoners.

Kijk voor meer informatie op www.gezondengelukkigdenhaag.nl

Bezwaar maken

Hebt u vragen over onderzoek met uw medische gegevens, dan kunt u deze stellen aan uw behandelend arts.
Als u niet wilt dat wij uw medische gegevens gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, dan kunt u dit laten weten via . Vermeld in de e-mail uw voor- en achternaam, geboortedatum en patiëntnummer. Zet in de onderwerp-regel: 'Bezwaar gebruik medische gegevens'. Zodra we uw e-mail hebben ontvangen, gebruiken wij uw gegevens niet langer voor wetenschappelijk onderzoek. Uw keuze heeft geen gevolgen voor uw behandeling.

Bezwaar namens wilsonbekwame patiënt of kind

Als u de vertegenwoordiger bent van een wilsonbekwame patiënt of de ouder of voogd bent van een kind jonger dan 16 jaar, dan kunt u namens deze patiënt bezwaar maken tegen het gebruik van de medische gegevens voor onderzoek. Kinderen tussen 12 en 16 jaar kunnen ook zelf bezwaar maken. U kunt dit laten weten via . Vermeld in de e-mail de voor- en achternaam, geboortedatum en het patiëntnummer van de patiënt om wie het gaat. Vermeld tevens uw eigen voor- en achternaam en welke rol u voor patiënt vervult. Zet in de onderwerp-regel: 'Bezwaar gebruik medische gegevens'. Zodra we uw e-mail hebben ontvangen, gebruiken wij u de gegevens van de betreffende patiënt niet langer voor wetenschappelijk onderzoek. Uw keuze heeft geen gevolgen voor de behandeling van de patiënt.