Blog: Endo...wat??

14 augustus 2019

Per 1 juli zijn de patiënten van de endometriosekliniek die geopereerd gaan worden, vanuit Bronovo uitgevlogen en neergestreken op onze afdeling in Antoniushove. De reden is simpel. Bronovo is een weekziekenhuis geworden en deze patiëntengroep kan een langere ligduur hebben vanwege de complexiteit van deze operaties.

Endometriose

Bij de aankondiging van dit nieuwe specialisme op onze afdeling, waren de meningen verdeeld. Ten eerste omdat we het woord 'endometriose' alleen al moeilijk konden uitspreken, maar ook omdat het een nieuw ziektebeeld is op de afdeling. Endometriose is een chronische ziekte waarbij baarmoederslijmvlies zich buiten de baarmoeder nestelt. Een vrouwenziekte dus. Dit kan zich op alle organen in de buik nestelen en veroorzaakt chronische ontstekingen die gepaard gaan met veel pijn en andere heftige klachten. In sommige situaties is een kinderwens dan ook ongewild vervlogen. Soms zijn er meerdere operaties nodig om vrouwen te kunnen helpen. En door de diversiteit van de plaats waar de endometriose zit, ligt elk pijntje onder een vergrootglas. Dat maakt het dan ook zo moeilijk voor vrouwen. Je weet nooit of het weer terug is of dat het een onschuldige pijn is. Het leven wordt er soms echt door beheerst.

Daarnaast viel het ook wel te bezien of het wel zo'n goede combinatie zou zijn met onze oncologische patiënten. Aan kanker kun je doodgaan en in de regel aan endometriose niet. Daar ben ik na de klinische les van endometriose frontvrouw Maddy Smeets iets anders over gaan denken. Leven met endometriose is soms geen leven. Sommige vrouwen lopen al vanaf hun puberteit bij artsen totdat de diagnose pas in hun adolescentie gesteld wordt. Vrouwen die het geestelijk en lichamelijk zwaar hebben of hebben gehad. Je gaat er misschien niet dood aan, maar je wordt wel behoorlijk beperkt in je leven. Beiden ziektes hebben dus een behoorlijk psychisch component, waar we op de afdeling rekening mee moeten houden.

Frontvrouw Maddy Smeets

Wat wist ik over Maddy? Dat ze als gynaecoloog heel veel mooie baby's op de wereld heeft gezet en dat ze een vrouw met ballen is. Dat ze aan het roer staat van het 'endometriose in balans' team als een kapitein op een schip. Maar ook dat ze om persoonlijke redenen 'haar' patiënten op onze afdeling wilde hebben. Wij zijn namelijk best ervaren in buikchirurgie. Darmen, blaas, baarmoeder, als het maar met de buik te maken heeft. En endometriose kan door de hele buik zitten.

Dat vrouwen van heinde en ver komen om door Maddy en haar team geholpen te kunnen worden. Een goed draaiende kliniek dus met meerdere chirurgen, urologen, verpleegkundigen, diëtiste en een psycholoog. En ook wordt er door de verschillende specialisten tegelijk geopereerd,waardoor er vaak maar één operatie nodig is.

Onder de indruk van de persoonlijke verhalen

Nu we een vliegende start hebben gemaakt met deze patiëntengroep, kan ik niets anders zeggen dat ik onder de indruk ben van de persoonlijke verhalen van deze dames. Vooral de weg die zij hebben moeten bewandelen en nog voor zich hebben. Maar ook de partners, die soms niet meer weten hoe zij hun vrouw moeten helpen. Dat zij soms met een wit gelaat en wallen tot op hun knieën hun hand vasthouden. Meer kunnen ze soms niet doen. In dit alles is dus een duidelijke rol voor ons weggelegd, ookal is het niet altijd makkelijk om een oplossing te bedenken.

Endotremiose, endomemiose, endometriose...we kunnen het inmiddels goed uitspreken. Zijn als team al goed op de hoogte van alle ins en outs, maar een luisterend oor bieden is waar deze dames nog het meeste behoefte aan hebben. En dat staat niet in een protocol..

Daniëlle van Caspel is verpleegkundige op de oncologie-afdeling in HMC.

Lees ook haar vorige blog: 'Oma Jannie'