“Mijn donor gaf mij het leven terug”

Mariëtte Wapenaar weet als geen ander wat orgaandonatie kan betekenen. Jarenlang werkte ze als medisch psycholoog bij HMC. Maar ze kent de wereld van donatie niet alleen als zorgprofessional. Zelf kreeg ze een donorlever: een gebeurtenis die haar leven veranderde. In de Week van het Donorgesprek vertelt ze haar verhaal.

Op jonge leeftijd krijgt Mariëtte Wapenaar de diagnose PSC, een chronische leverziekte. Jaren later, in 2015,  volgt het slechte nieuws. Haar lever is zo ziek, dat een transplantatie noodzakelijk is. “Ze konden nu niets voor mij doen”, vertel Mariëtte. ”Ik kwam op de wachtlijst voor een donorlever.”

Er breekt een onzekere periode aan. “Je staat op een wachtlijst, maar je weet niet wanneer de telefoon gaat. Of hij überhaupt gaat. Ondertussen werd ik steeds zieker. Ik kon niet meer werken en was constant moe. Zelfs de kinderen ophalen van de BSO was te zwaar. In die periode overleed mijn moeder ook nog.”

Juist in die moeilijke tijd ervaart Mariëtte veel steun van HMC en haar collega’s. Hoe slecht het eigenlijk gaat, realiseert ze zich pas achteraf. “Vrienden die toen langskwamen, hebben mij later verteld dat ze dachten dat het de laatste keer was dat ze mij zouden zien.”

Hét verlossende telefoontje

Na drie maanden wachten gaat eindelijk de telefoon. Er is een donorlever beschikbaar. “Het was het verlossende telefoontje waar we al maanden op zaten te wachten.” Ze moet met spoed naar het ziekenhuis. De tas staat al klaar, haar man blijft rustig als altijd. “Mijn zoontje is met iets heel anders bezig: of hij bij de buren voetbal mag kijken als papa en mama naar het ziekenhuis gaan. Ik was blij dat hij daar druk mee was!” Zelf is Mariëtte vooral heel opgewekt. “Ik appte iedereen: ‘Yes, het gaat gebeuren!’”

The gift of life

De operatie In het Erasmus MC slaagt. Elf jaar later is Mariëtte nog iedere dag dankbaar voor haar donor. “Het is bijzonder dat dit soort transplantaties mogelijk zijn en dat ik er daardoor nog ben.”

Ze beseft dat haar nieuwe kans op leven verbonden is met het verlies van een andere familie. “Mijn donor heeft mij het leven teruggegeven. Tegelijkertijd weet ik dat dat alleen mogelijk was doordat anderen afscheid moesten nemen van een geliefde. Daar sta ik ieder jaar bewust bij stil.”

Via het Erasmus MC schreef ze een brief aan de nabestaanden. “Daarin heb ik geschreven dat ik goed voor de lever zal zorgen. Ik noem het altijd ‘the gift of life’. Ik kan bijna niet uitleggen wat voor cadeau het is dat ik hierdoor verder kan leven.”

Van patiënt naar trainer

Mariëtte werkte ruim twintig jaar als medisch psycholoog bij HMC. Inmiddels heeft ze haar eigen praktijk in Voorschoten, waar ze patiënten ondersteunt bij de psychische en emotionele gevolgen van ziekte en behandeling. “Mijn ziekte heeft me gemaakt tot wie ik ben. Ik geloof dat ik daardoor mijn patiënten nóg beter kan helpen, omdat ik ook aan de andere kant heb gezeten.”

Haar ervaring met orgaandonatie zet ze ook in voor de zorg. Mariëtte wordt lid van de Commissie Orgaan en weefseldonatie van HMC en wordt trainer Communicatie rond Donatie (CrD) “Samen met Connie Duurkoop, donatiecoördinator en IC-verpleegkundige, geef ik met veel plezier trainingen aan artsen in HMC, maar ook buiten HMC. We leren hoe je het gesprek over orgaandonatie voert met nabestaanden. Dat zijn moeilijke gesprekken, juist omdat mensen op dat moment midden in hun verdriet zitten.”

Zo komen voor Mariëtte haar persoonlijke en professionele ervaring samen. Ze weet wat een donororgaan voor een patiënt kan betekenen, maar ook hoe belangrijk zorgvuldige communicatie met nabestaanden is.

Praat over je keuze

Tijdens de Week van het Donorgesprek hoopt Mariëtte vooral dat haar verhaal mensen aan het denken zet. “Wanneer je op een wachtlijst staat, heb je geen uitzicht. Je weet niet of de telefoon ooit gaat. Ik weet hoe dat voelt. Tegelijkertijd weet ik als geen ander wat één keuze kan betekenen. In mijn eigen leven zorgde die keuze voor een nieuwe kans op leven.”

Daarom heeft ze één belangrijke boodschap: “Leg niet alleen je keuze vast, maar bespreek die ook met je naasten. Juist op het moment dat het erop aankomt, maakt dat een wereld van verschil.”