Toon heeft Parkinson: 'Je verzint het niet maar golfen gaat beter dan ooit'

Toon heeft Parkinson: 'Je verzint het niet maar golfen gaat beter dan ooit'

Fotografie: Esther Hessing

Het verhaal van…

Terug naar 2006. Tik, tik, tik, als een tandwiel bewoog de pols van Toon Griffioen (63). Het bewegen van zijn hand ging niet meer zo vloeiend als voorheen. Voor Toon het eerste signaal dat er iets niet goed was. Na een aantal onderzoeken in HMC Bronovo hoort hij de diagnose. Het blijkt de ziekte van Parkinson te zijn.

“Geen controle over mijn lichaam maakte mij in het begin woedend”

We zijn thuis in Den Haag bij Toon Griffioen. Hij zit op de bank, praat snel en vol humor. Met tussenpozen tikt hij met zijn voet op het parket. Zijn handen bewegen energiek om woorden kracht bij te zetten.

“Je moet niet denken: hé, hij trilt en beeft niet,” zegt Toon. “Mijn belangrijkste zichtbare klacht is nu traagheid.”

“Ik kan mijn benen niet even snel over elkaar doen.” Toon pakt zijn broekspijp, trekt eraan en zit weer prettig op de bank. “Hop, weer één van mijn vele trucs. Waar ik ook last van heb is “bevriezen”. Van het ene op het andere moment lijk ik vastgelijmd aan de vloer. Mijn “Prins Claus-moment” noem ik dat.”

“Punt is, mijn hoofd draait wel op 150 procent. Zit ik achter de laptop, bezig met een ingewikkelde klus voor mijn eigen bedrijf, op het moment dat ik de oplossing heb, “bevries” ik. Dan kan ik niets meer doen, al had ik het af willen maken. Dan ga ik op de bank zitten, tv aan en ontspan. Voordeel van eigen baas zijn, maar ik baal wel.”

toon_2.jpg

“Ik ben al jaren onder behandeling bij HMC”

De ziekte van Parkinson is een ziekte waarbij je hersenen je bewegingen steeds minder goed aansturen. De oorzaak is een tekort aan dopamine, een belangrijk stofje dat ervoor zorgt dat je hersenen goed werken. Bekende klachten waaraan je patiënten met Parkinson herkent, zijn trillen (tremor) maar ook traagheid en stijfheid. Parkinson is een chronische ziekte. Er zijn geen medicijnen die deze ziekte kunnen genezen. Toon is daarom al jarenlang onder behandeling bij het Parkinsonteam in HMC Bronovo en krijgt medicijnen om zijn klachten te verminderen.

Toon: “Geen controle over mijn lichaam en wat anderen van je vinden, maakten mij in het begin woedend. Nu niet meer. Als ik in een restaurant zit met een vriendin dan vraagt de ober soms “wil hij ook koffie” of ze gaan harder praten, “Hij wil ook koffie” roep ik dan.

“Twee keer in de week sla ik drie emmers leeg op de golfbaan”

“Ik heb goede en slechte dagen,” vertelt Toon. “Deze week had ik een slechte start. Om 06.00 uur was ik wakker maar ik moet dan geduld hebben en mezelf mentaal voorbereiden. Eerst beweging in mijn benen zien te krijgen en dan proberen om uit bed te komen. Pas om 09.30 uur was ik aangekleed.”

“Je verzint het niet, maar golfen gaat beter dan ooit. Twee keer in de week sla ik drie emmers leeg op de golfbaan. Ping, ping, ping, achter elkaar door en maar tien mis. Mijn trainer noemt mij de mitrailleur van Den Haag. Op zo’n moment heb ik mijn cadans.”

De bewegingsautomatismen in het brein worden door Parkinson beschadigd. Daarom moeten patiënten hun aandacht heel specifiek verplaatsen naar een andere manier van bewegen. Dan lukt het vaak wel.
Toon: “Ik loop soms met hele kleine passen, maar leg ik mijn doel verder weg dan schiet ik vooruit. Praat iemand tegen mij terwijl ik loop, dan raak ik uit cadans en sta op slot.”

toon_4.jpg

“Drie drijfveren houden mij op de been”

“Van huis uit ben ik een vrolijk mens, toch als ik zo “bevries” komt Parkinson wel binnen. Ik heb drie drijfveren, waarvan nummer één ontkenning is” zegt Toon met een lach. “Dan denk je het tegen te houden. Maar dat is natuurlijk niet zo. Twee: mijn imago. Ik ga er niet bijzitten als een oud versleten mannetje. En tot slot: ik heb een eigen bedrijf. Ik kan en wil niet stoppen met werken.”

“Ik accepteer mijn Parkinson en probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan. Iedereen die mij kent weet dat ik vijf minuten van tevoren kan afbellen. Is dat vervelend? Ja, maar ik ga niet veranderen op dat punt. Ik ben milder voor mezelf geworden.”

toon_3.jpg

Eerste afspraak voor Deep Brain Stimulation operatie

“Op een gegeven moment maak je de balans op. Ik ga nu wel harder achteruit dan vroeger. Na bijna 15 jaar medicijnen heb ik met Petra van de Poppe, mijn Parkinsonverpleegkundige, alle andere vormen van behandeling besproken. Ik kies voor de Deep Brain Stimulation operatie (DBS). Die past het best bij mijn manier van leven.”

DBS oftewel diepe hersenkernstimulatie is een behandelmethode waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst waardoor de klachten van Parkinson afnemen en veel minder medicijnen nodig zijn. “Deze heftige operatie heb ik steeds uitgesteld, ik wilde er niet aan. Maar mijn medicatie wordt alleen maar zwaarder. Vroeger een pilletje per dag, toen twee en nu zes, met ook bijwerkingen.”

“Met de operatie hoop ik winst te halen. Parkinson went niet. Je hebt hoogte- en dieptepunten. Als ik mij goed voel sta ik thuis met drie pannen tegelijk te kokkerellen, de andere dag vraag ik of iemand voor mij de aardappels wil schillen.”

“Mijn angst voor de operatie laat ik los, de eerste afspraak voor het DBS-traject staat in mijn agenda.”

 

Parkinsonteam HMC
De afdeling Neurologie van HMC Bronovo, heeft een multidisciplinair behandelteam voor de ziekte van Parkinson. Het Parkinsonteam bestaat uit de neurologen Nienke van Dijk, Marjolein Lucas, Jaron van de Wardt, Parkinsonverpleegkundigen Petra van de Poppe en Simon Vis. Patiënten kunnen ook rekenen op psychosociale ondersteuning. Binnen het team wordt nauw samengewerkt met een psychiater en revalidatiearts, specifiek voor Parkinson.

Kenmerkend voor het team is de laagdrempeligheid en persoonlijke benadering. De artsen begeleiden de patiënt onder andere met medicatie die gericht is op het verminderen van de motorische symptomen. Patiënten die kiezen voor DBS-operatie worden in samenwerking met het LUMC geopereerd in het Hagaziekenhuis. Ook na deze operatie blijven de patiënten onder behandeling bij HMC Bronovo.