Daniel zorgt voor Mohamed

Daniel zorgt voor Mohamed

‘Hij bleef geel’

Bij de geboorte van Mohamed Aberkane bleek hij het syndroom van Crigler-Najjar te hebben, een leveraandoening waarbij een bepaald enzym ontbreekt. Hierdoor hoopt bilirubine, een stofje waar je geel van wordt, zich op in het bloed en ontstaan er klachten die behandeling nodig hebben. Daniel Stok was betrokken bij de diagnose en ziet Mohamed nog geregeld tijdens de controles.

campagne_abri_daniel_mohamed.jpg

Daniel is Physician Assistant (PA) neonatologie. Een tamelijk nieuw begrip binnen de gezondheidszorg. Daniel zit tussen de verpleegkundige en een specialist in.  ‘Ik ben al op mijn negentiende in HMC Westeinde komen werken en werk er nog steeds. Wat ik zo leuk vind is dat je hier een heel gemêleerd publiek hebt, met allerlei uitdagingen. Daarbij is de cultuur hier heel prettig, het ziekenhuis voelt echt goed. Iedereen heeft z’n eigen team, maar er zijn geen eilandjes: we zijn allemaal specialisten binnen ons eigen vakgebied en werken allemaal samen.’ Daniel vertelt dat Mohamed meteen na z’n geboorte opviel: ‘Veertien jaar geleden hadden we op de afdeling opeens een gele baby. En hij bleef geel. Baby’s zijn altijd wel een beetje geel, maar bij hem ging het niet weg. Hij heeft daarna weken bij ons gelegen voor onderzoek en behandeling. Ondertussen ben je aan het afvinken, want er zijn maar een aantal dingen die het kunnen zijn. En als dat allemaal niet het geval blijkt, kom je bij een diagnose van een zeldzame ziekte. Voor zover we weten hebben maar 40 mensen in Nederland het syndroom van Crigler-Najjar.’

Slapen onder lampen

Zelf is Mohamed vrij nuchter over z’n ziekte: ‘Je kunt het niet stoppen, dus je moet ermee leven’. Daniel: ‘Het enige wat op dit moment helpt is lichttherapie. Maar dat betekende dat hij als klein kind wel zestien uur per dag onder felblauwe lampen moest liggen! Dat is heel lang voor een kind, dus dan was hij wel eens therapie-ontrouw. Wel heel gevaarlijk, want daardoor kan hij blijvende hersenschade oplopen. Ook in de prepuberteit was het soms moeilijk voor hem en volgde niet altijd zijn therapie. Dan kwam hij ook weer bij ons op de afdeling.’
Mohammed legt uit: ‘Die lampen zijn heel warm. Als je daaronder ligt is het echt heet, het kan wel dertig of veertig graden worden. Daarom slaap ik ook met een airco erbij.’

Voetballer of Marechaussee

Mohamed staat nog altijd onder controle: ‘Ik moet elke drie maanden bloed laten prikken. Daar was ik vroeger wel bang voor, maar nu vind ik het wel leuk eigenlijk. Het hoort een beetje bij mij. Ook was er een Surinaamse zuster, die was heel aardig. Ze maakte me altijd aan het lachen. Maar nu is ze met pensioen. Ach, eigenlijk zijn alle mensen in het ziekenhuis heel aardig.’ Hoewel hij vaak moe is als hij uit school komt, gaat hij toch naar buiten: ‘Om te voetballen. Voetballen met m’n vrienden vind ik het allerleukst. ik zou het liefst voetballer willen worden. Bij ADO. En als dat niet lukt, dan wil ik bij de Koninklijke Marechaussee. Dat lijkt me echt een kick, mensen beschermen. Ze zeggen dat ik heel oplettend ben.’

Lees ook de verhalen van >>

  • Robert zorgt voor Nadir
  • Rishi zorgt voor Charles
  • Sharita zorgt voor Marianne
  • Daniel zorgt voor Mohamed
  • Kim zorgt voor Eef
  • Daniël zorgt voor René
  • Fenje zorgt voor Piet
  • Onno zorgt voor Jeska