Evelien (34) kreeg een herseninfarct

Het is begin januari 2023. Evelien, op dat moment 33 jaar, heeft al een paar dagen last van zeurende hoofd- en nekpijn. “Komt vast door eindejaarsstress”, denkt ze. Maar op een zondagochtend gaat het mis. De pijn wordt steeds heftiger en als Evelien op de bank wil gaan liggen, valt ze om. Haar vriend belt direct 112 en ze wordt met spoed in de ambulance vervoerd naar HMC Westeinde.

Zowel haar vriend als het ambulancepersoneel hebben door wat er aan de hand is: een herseninfarct. Eveliens mond hangt scheef, ze kan haar linkerarm niet goed optillen en ook haar spraak is verstoord. Zelf heeft ze de ernst van de situatie niet door. In haar beleving kan ze nog goed functioneren. “Toen ik de sirenes hoorde, maakte ik mij vooral zorgen dat ik nog in mijn pyjama zat.” Tijd om iets anders aan te trekken is er niet, ze moet direct mee.

Eenmaal op de Spoedeisende Hulp van HMC Westeinde bevestigt een CT-scan dat het inderdaad gaat om een herseninfarct. Evelien wordt meteen geopereerd. Elke seconde telt.

Domme pech én geluk

Na de operatie wordt Evelien naar de Neuro Care Unit gebracht om te herstellen. Pas als neuroloog Ido van den Wijngaard op deze speciale verpleegafdeling aan haar bed staat en uitleg geeft over de situatie, beseft ze wat er is gebeurd. “Dat er snel gehandeld is, maakt echt een verschil. Ik was linkszijdig verlamd, maar na de operatie kon ik beide armen en benen weer gebruiken. Ik had alleen nog een doof gevoel in mijn vingertoppen.”

Dat Evelien dit overkwam, is een kwestie van domme pech. “Ik had een scheurtje in de binnenwand van mijn halsslagader. Je kunt het vergelijken met een wond, waar rode bloedplaatjes naartoe gaan om de wond te herstellen. Het stolsel dat hierdoor ontstond, kwam uiteindelijk los en zorgde voor een verstopping in mijn hersenen: een herseninfarct. Hoe ik dat scheurtje opliep? Dat blijft een raadsel. Ook na uitgebreid onderzoek blijk ik kerngezond te zijn.”

“Ik weet hoe snel dingen kunnen veranderen,
en daardoor besef ik dat ik moet genieten van het moment”

Impact op dagelijkse leven

Ze is op de afdeling veruit de jongste patiënt en mag na 2 dagen al naar huis. Aanvankelijk gaat het goed. Evelien kan vrij snel haar handen en vingers weer normaal gebruiken. “Thuis oefende ik met Lego. Ik deed ontzettend mijn best om alles weer zelf te kunnen. Elke dag, ieder uur werd een oefening. Ik was na 5 minuten wandelen uitgeteld, maar ik moest elke dag van mijzelf verder lopen. Zelf koken lukte niet, dus ging ik het juist doen. Dat bleek veel te zwaar. Ik raakte overprikkeld: Mijn hersenen konden signalen niet meer goed verwerken. Ik kon bijvoorbeeld niet lopen en praten tegelijk. Of ik liet tijdens het koken zomaar de pan uit mijn handen vallen als mijn vriend iets vroeg.”

De gevolgen van het herseninfarct hebben een enorme impact op haar dagelijkse leven en dat van haar vriend. Hij durft haar niet alleen thuis te laten en hun moeders springen vaak bij. Ze komt op de spoedlijst om te revalideren bij revalidatiecentrum Basalt.

Energie in balans

3 maanden na het herseninfarct begint Evelien aan een intensief revalidatietraject. “Ik kreeg ondersteuning van een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog. De ergotherapie bleek voor mij het belangrijkst. Ik leerde omgaan met energie, mijn grenzen herkennen, erkennen en bewaken, en hoe ik rustmomenten kan inbouwen om mijn brein te ontprikkelen.”

Evelien vindt het soms lastig dat haar niet-aangeboren hersenletsel onzichtbaar is. “Ik denk weleens dat het makkelijker was geweest als ik een been had gebroken. Mensen zien niet dat ik ergens last van heb, waardoor het voelt alsof ik me moet verantwoorden. Dat zit vooral in mijn hoofd, vaak hebben anderen meer begrip dan ik verwacht.”

”Ik weet hoe snel dingen kunnen veranderen, en daardoor besef ik dat ik moet genieten van het moment”

“Deze periode heeft veel teweeggebracht. Mijn vriend maakte zich grote zorgen en we moesten onze relatie opnieuw uitvinden. Hij was ineens mantelzorger en ik patiënt. Daarnaast draaide het vooral om mij, terwijl er voor hem ook van alles veranderde. Hij voelde zich niet altijd gezien en gehoord.”

Medeleven

“Vriendschappen zijn ook veranderd. Terwijl iedereen om mij heen doorging met leven, stond mijn wereld stil. In het begin was er veel medeleven, vrienden stuurden kaartjes en wilden langskomen. Voor mij was dat vaak te intens. Het verschil in tempo tussen mijn herstel en hun drukke levens was groot.”

“Ook mijn werk stond al die tijd op pauze; mijn prioriteit lag bij mijn herstel. Ik kan bijvoorbeeld niet meer werken als fysiotherapeut en manueel therapeut: Steeds nieuwe patiënten zien, zorgt voor te veel prikkels en kost te veel energie. Ik ben aan het ontdekken hoe ik mijn vaardigheden anders kan inzetten.”

“Ik kan eigenlijk alles nog, maar wel met aanpassingen. Koken, waar ik van hou, doe ik nu stap voor stap in plaats van alles tegelijk. Dat geeft mij meer rust en houdt bovendien de keuken netjes.”

In de eerste maanden na haar herseninfarct boekte Evelien de meeste vooruitgang. “Nu verloopt het herstel langzamer. Het is onduidelijk waar het eindigt. Misschien blijven sommige beperkingen, of pas ik me zo goed aan dat ik er uiteindelijk geen last meer van heb.”

Leven in rustiger tempo

“Ik leef meer in het moment en geniet van wat er is. Hoewel de vermoeidheid soms een uitdaging is, gaat het al veel beter dan 1,5 jaar geleden. Ik maak me minder druk en neem de tijd voor dingen. Soms schiet ik terug in oude patronen en wil ik te veel, dan fluit mijn lichaam of mijn vriend mij terug. Het leven verloopt in een rustiger tempo. Ik slaap daardoor beter en heb ook minder hoofd- en nekpijn dan vóór het herseninfarct. Wat ik leerde bij de ergotherapie – het belang van balans en rust – zou eigenlijk goed zijn voor iedereen in deze drukke maatschappij.”

Een levensles

“Dit alles voelt als een levensles. Vroeger was ik vaak bezig met de toekomst, maar nu ben ik me ervan bewust hoe kwetsbaar het leven is.” “Ik weet hoe snel dingen kunnen veranderen, en daardoor besef ik dat ik moet genieten van het moment. Als ik iets wil, kijk ik of dat nu kan in plaats van te wachten. Afgelopen zomer maakten mijn vriend en ik bijvoorbeeld een mooie reis door Scandinavië met een gehuurde camper. Dit was iets wat we al lange tijd wilden doen, maar steeds uitstelden. Dit keer zei ik: ‘Kom, we gaan gewoon.’ Het was geweldig!”