Palliatieve zorg

Over Palliatieve zorg

Kunt u niet meer genezen van uw ziekte of aandoening? Of bent u ouder en kwetsbaar door een chronische ziekte als COPD, hartfalen of de ziekte van Parkinson? Dan noemen we dit de palliatieve fase. Het doel van zorg in de palliatieve fase is meestal niet meer om u te genezen. Wel proberen we ervoor te zorgen dat u zo weinig mogelijk last heeft van uw gezondheidsklachten. Ook proberen we uw kwaliteit van leven te verbeteren.

Hoe deze palliatieve fase er precies uit ziet en hoe lang deze fase duurt, is voor iedereen anders. Deze fase kan jaren, maanden, maar soms ook weken of dagen duren. Dit hangt onder andere af van uw aandoening.

Hieronder leest u meer over de zorg in deze fase en de rol van ons Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg hierbij.

Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg

Uw behandelend arts, verpleegkundig specialist, physician assistant of de betrokken verpleegkundigen geven u in principe alle zorg die u nodig heeft. Als het nodig is, kan het Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg (TOPZ) hierbij extra adviseren en ondersteunen. We zijn als team gespecialiseerd in palliatieve zorg.

De verpleegkundig specialisten van het Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg staan ook voor u en uw naasten klaar. U kunt bij ons terecht voor bijvoorbeeld aanvullend advies over de behandeling van pijn en andere lichamelijke klachten. We staan ook voor u klaar als u vragen en zorgen heeft op psychisch en sociaal gebied. Of als u wilt praten over onderwerpen rondom geloof en levensbeschouwing.

De verpleegkundig specialisten van het team kunnen u onder andere ondersteunen bij het maken van keuzes (over medische beslissingen) in de palliatieve fase. We helpen u graag om duidelijk te krijgen hoe u over dingen denkt en wat belangrijk is voor u. Het kan u rust geven als u weet dat zorgverleners en uw naasten op de hoogte zijn van uw wensen en behoeften in deze fase. Ons doel is om uw kwaliteit van leven in de palliatieve fase te verbeteren. Of om uw kwaliteit van leven in ieder geval zo lang mogelijk, zo goed mogelijk te houden.

Wie zitten in het team?

Het Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg bestaat uit:

• verpleegkundig specialisten palliatieve zorg
• medisch specialisten zoals een internist-oncoloog, ziekenhuisarts, radiotherapeut, anesthesioloog-pijnspecialist, neuroloog, longarts en een psychiater
• een psycholoog
• een geestelijk verzorger
• een huisarts

Als dat nodig is, vragen we ook anderen om advies. Bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker, een internist-ouderengeneeskunde, een apotheker of een diëtist. U heeft het meeste contact met de verpleegkundig specialisten.

Wat kunnen wij voor u betekenen?

Het Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg werkt zo goed mogelijk samen met al uw zorgverleners: in het ziekenhuis en thuis. Zo stemmen we alle zorg die u krijgt zo goed op elkaar af. Het team houdt daarbij rekening met de wensen en behoeften van u en uw naasten. Wij kunnen u op de volgende manieren ondersteunen:

• Wij adviseren en bieden ondersteuning in de behandeling bij lichamelijke klachten. Bijvoorbeeld pijn, kortademigheid, misselijkheid of vermoeidheid.
• Wij kunnen ondersteuning bieden in het omgaan met uw ziekte en behandeling. Maar ook bij het omgaan met de gevolgen hiervan in uw dagelijks leven.
• Wij kunnen u ondersteunen bij het nemen van belangrijke beslissingen. Bijvoorbeeld het wel of niet doorgaan met uw behandeling.
• Wij kunnen u adviseren en ondersteunen als u bijvoorbeeld last heeft van angst, somberheid en gevoelens van eenzaamheid.
• Wij kunnen met u meedenken bij praktische vragen of problemen. Bijvoorbeeld als u niet zo goed weet hoe u bepaalde hulpmiddelen moet gebruiken. Maar ook als u een wilsverklaring wilt opstellen. In een wilsverklaring staat onder andere welke medische behandelingen u wel en niet wilt.
• Wij kunnen u ondersteunen bij levensvragen die u misschien heeft. Bijvoorbeeld: “Waarom overkomt mij dit?”. Of: “Wat is de zin nog van dit leven?”.
• We kunnen u uitleg en informatie geven over onderwerpen als palliatieve sedatie en euthanasie.
• We kunnen u ondersteunen en adviseren bij het afsluiten van uw leven en waardig sterven. Daarnaast kunnen we u en uw naasten ondersteunen bij rouw en verdriet.
• We kunnen u informatie geven over zorg op verschillende plekken: in het ziekenhuis, thuis, in een hospice of in een andere instelling.
• We kunnen u informatie geven over hoe kinderen omgaan met ziekte en rouw.
• Waar nodig doen we een beroep op de deskundigheid van collega’s zoals bijvoorbeeld de medisch maatschappelijk werker, diëtiste, transferverpleegkundige of pijnspecialist.

Bij dit alles geldt dat u zelf bepaalt waarbij we u helpen en ondersteunen. Het gaat om uw wensen en behoeften.

Hoe neemt u contact met ons op?

Wilt u graag spreken met 1 van de verpleegkundig specialisten van het Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg? Dan kan uw behandelend arts, verpleegkundig specialist, physician assistant of verpleegkundige u doorverwijzen. Een verpleegkundig specialist van het team neemt dan contact met u op en maakt een afspraak. Maar u mag ook zelf een afspraak maken. Bovenaan deze pagina ziet u het telefoonnummer en e-mailadres waarop u ons kunt bereiken.

Het gesprek met de verpleegkundig specialist

U krijgt een gesprek met de verpleegkundig specialist op de polikliniek of op de verpleegafdeling waar u bent opgenomen. Een gesprek duurt meestal 1 uur. Hoe lang het gesprek precies duurt, hangt af van uw conditie. Soms krijgt u meer dan 1 gesprek. Het gesprek of de gesprekken gaan als volgt:

• De verpleegkundig specialist bespreekt met u welke klachten of symptomen u heeft. Dit kunnen lichamelijke of psychische klachten zijn. Er is ook aandacht voor uw sociale omstandigheden en de rol van uw eventuele godsdienst of levensovertuiging.
• Soms doen we lichamelijk onderzoek. Dit gebeurt om uw klachten en symptomen goed in kaart te brengen.
• Het kan ook zijn dat de verpleegkundig specialist u vraagt om een vragenlijst in te vullen. Zo komen we beter te weten wat uw precieze klachten en wensen zijn.
• De verpleegkundig specialist maakt op basis van dit alles een behandelvoorstel voor u. Het doel daarbij is altijd dat u zoveel mogelijk regie houdt over uw eigen leven.

Na het gesprek

We bespreken uw vragen en klachten meestal binnen het Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg (TOPZ). Bij dit overleg is ook uw huisarts welkom als u hiervoor toestemming geeft. In dit overleg:

• Bekijken we uw situatie vanuit zoveel mogelijk invalshoeken. Dat kunnen we als geen ander, omdat er veel verschillende zorgverleners in het team zitten.
• Proberen we samen onze (behandel)adviezen zoveel mogelijk af te stemmen op uw wensen en behoeften.
• Stemmen we de zorg die verschillende zorgverleners u geven op elkaar af.

Samen komen we tot een advies. Dit bespreken we met uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of physician assistant. Zij bespreken dit advies weer met u. Soms zal ook een verpleegkundig specialist uit het Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg het advies met u bespreken. Als u hier toestemming voor geeft, informeren we uw huisarts. Het kan zijn dat u hierna nog extra afspraken heeft met het Team Ondersteuning en Palliatieve Zorg. Of dit gebeurt, ligt aan uw situatie en wensen.

Meer informatie?

• Onze verpleegkundig specialist kan u altijd aan informatie helpen die past bij uw situatie, wensen en behoeften.
• Zoekt u informatie en ondersteuning bij kanker? Dan bent u ook altijd welkom op het Informatieplein Oncologie bij HMC Antoniushove
• De Leidse Gesprekshulp Palliatieve Zorg kan u helpen bij het voorbereiden van het gesprek met de verpleegkundig specialist palliatieve zorg.
• Informatie van de Patiëntenfederatie Nederland over palliatieve zorg. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen om in gesprek te gaan met uw arts.
• Informatiegids van het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden over palliatieve zorg en de verschillende zorgmogelijkheden in de regio Haaglanden.
• Informatie van de Hartstichting over hartfalen.
• Patiëntenvoorlichting over palliatieve zorg.
• Informatie over palliatieve zorg
• Op de website van Transmuralis vindt u als patiënt of naaste onder andere video’s, een wegwijzer en informatie over lotgenotencontact bij palliatieve zorg.
• Ook op thuisarts.nl vindt u informatie over palliatieve zorg.
• Informatie van de rijksoverheid over palliatieve zorg.